En quoi consiste la biographie hospitalière ?

En quoi consiste la biographie hospitalière ?

 

À proposer à des personnes gravement malades, accompagnées par un biographe hospitalier formé, de faire le récit de leur histoire, et de recevoir le livre de leur vie.

 

Qui peut en bénéficier ?

 

Ce soin est proposé à tout un chacun sans distinction de culture, de niveau social, d’âge… et quel que soit le stade avancé de sa maladie.

 

La personne y est pleinement reconnue, au-delà de son état de santé, dans ses valeurs, ses droits, sa culture, sa spiritualité, ses attachements, son histoire, sa situation sociale et son humanité.

 

Pour quoi faire ?

 

Grâce à la capacité d’empathie, les biens portants peuvent comprendre ce que vit souvent une personne gravement malade : souffrance psychique (peurs…), identitaire (corps qu’on ne reconnaît pas, bouleversement dans l’idée que l’on se fait de soi-même...), physique (douleurs…)... La biographie hospitalière se propose comme un outil de restauration identitaire. La finalité de la biographie hospitalière peut être la transmission, mais son enjeu ne réside pas tant dans l’aboutissement d’un livre « bien rempli » que dans le chemin parcouru, voire même simplement dans l’idée de s’écrire. La retranscription, qui est le fruit de la rencontre entre la personne malade et le biographe, comporte une haute dimension éthique : les biographes sont les traducteurs fidèles d’une vie, des témoins d’une volonté, et peut-être d’un espoir d’être lu. L’objectif est que le passage dans le monde clos de l’hôpital ne soit pas senti comme un point de non-retour.

 

La biographie hospitalière aide à regagner l’espoir secret, intime ; pas forcément celui de vivre très longtemps — il ne s’agit pas de leurrer si le pronostic vital est engagé —, mais celui de se retrouver, de se reconnaître, de redéfinir son identité dans un présent difficile à traverser.

 

Le livre peut être une aide à la communication, à la transmission ; il permet à chacun de gérer son temps : celui du don, et celui de la réception (le ou les lecteurs). En tant qu’objet transitionnel, le livre peut constituer une aide au deuil pour les proches, le cas échéant.

 

Dans quel cadre cela s’organise-t-il ?

 

• Respect des propos tenus et du projet de la personne.

• Devoir de confidentialité, de non-jugement et d’intégrité (cf. Charte du passeur).

• Entière gratuité, de l’écriture au livre.

• S’inscrit dans la culture palliative, dans une prise en charge globale et individualisée.

• Dans un projet d’équipe médicale.

 

En pratique, comment ça se passe ?

 

Bien que chaque projet ne commence qu’à la demande, ou après accord, de la personne malade, la démarche s’inscrit dans un projet de service.

 

Chronologiquement :

 

• la personne a entendu parler de la démarche et contacte directement le biographe hospitalier ou en parle au personnel soignant qui lui transmet la requête, ou bien c’est un soignant qui propose au biographe de rencontrer une personne.

• Elle rencontre le biographe. Ils discutent du projet.

• Ils créent le projet d’écriture de la personne, individualisé, et donc unique.

• Les rendez-vous s’organisent en fonction l’organisation de travail du biographe, de la disponibilité physique et mentale de la personne, et de son parcours de soin.

• Après corrections et relectures, mise en page et reliure, le livre est remis à la personne (ou à celle qu’elle a désignée).

 

Légalement, qui détient les droits d’auteur ?

 

Si la question des droits d’exploitation, et autorisation commerciale du livre devait se poser, ceux-ci reviennent uniquement à l’auteur, c’est-à-dire à la personne qui a écrit sa biographie ou à ses ayants droit.

 

Y a-t-il beaucoup de biographes hospitaliers ? Combien exercent ? Quelle est la formation ?

 

 Pour ces questions, les réponses actualisées se trouvent ici. ici

 

Et après ?

 

Lorsque les entretiens entre la personne malade et le biographe sont terminés, le livre est préparé et remis quelques mois après. Il n’est pas pour autant terminé : les pages blanches, à la fin du livre, sont une invitation à déposer les mots que la personne malade ou ses proches souhaitent.

 

Pourrait-il y avoir des biographes hospitaliers bénévoles ?

 

Ce métier requiert des compétences qui dépassent les limites du bénévolat (écriture, écoute, cadre pratique et déontologique…) Afin de protéger la personne malade, mais aussi ses proches, les soignants, et le biographe hospitalier, ce travail est le fruit d’une longue réflexion collégiale, qui demande sans cesse à être réinterrogé. Toute la posture du professionnel nécessite un engagement total, outre sa responsabilité. On ne peut pas s’improviser biographe hospitalier, et il semble donc juste que chaque heure travaillée soit rémunérée.

 

Où ?

 

Partout où la personne gravement malade se trouve : hôpital de jour, hospitalisation dans différents services, lits identifiés soins palliatifs, à domicile, en EHPAD… Cela dépend du projet de l’établissement de santé ou du service de soin.

 

Psychologiquement parlant, la biographie hospitalière ne fait-elle pas émerger des souffrances ?

 

Voyager dans sa mémoire, dans ses pensées, crée nécessairement des émotions. Mais, contrairement à une entrée psychologique, la biographie hospitalière accompagne en les traversant, en les regardant, mais sans s’y attacher. Le rôle du biographe n’est pas d’analyser — il n’en a de toute façon pas les compétences —, mais d’accompagner une démarche de collectage de mémoires et de leur donner corps.

 

Le travail en équipe permet de créer des relais avec le psychologue si des difficultés apparaissent. Néanmoins, la personne gravement malade possède en général un instinct qui lui permet de ne pas se mettre dans une situation émotive et psychique plus difficile que celle qu’elle connaît déjà.

 

Comment peuvent réagir ceux qui liront ?

 

L’écriture est souvent plus puissante que l’oral, car les mots restent... C’est pourquoi il faut être vigilant quant aux mots que l’on va déposer et transmettre. La prévention d’un tiers qui va avertir, questionner la personne pour qu’elle écrive en conscience ce qu’elle souhaite, est un des rôles du biographe. Cette démarche a éthiquement plus vocation à tendre vers l’apaisement...

 

Les soignants peuvent-ils lire le livre ?

 

Non, sauf si la personne en donne l’autorisation.

 

À quel moment reçoit-on le livre ?

 

Une fois que les corrections, relectures, mises en page, reliures sont finies, soit quelques mois après la fin des entretiens. Dans le cas où la personne est décédée entre-temps, le livre est remis au proche désigné plusieurs mois après, afin que le livre ne soit pas reçu au moment de la tristesse du départ, mais quand la vie réussit à reprendre le dessus dans la vie de l’endeuillé.

 

Peut-on avoir plusieurs exemplaires ?

 

Il est possible de refaire des exemplaires, cette fois-ci payants, après la remise du document en format numérique avec le livre initial.

 

Faut-il obligatoirement passer par un hôpital pour pouvoir bénéficier de la démarche ?

 

Oui, le biographe hospitalier n’intervient que dans le cadre d’un service et en concertation avec une équipe médicale.