Être biographe hospitalier, ou raconter la vie en fin de vie Christine Desmonts, Julie Gaab, Clémence Joly, Magali Verdet

RÉSUMÉ : Le métier de biographe hospitalier est apparu dans le monde de la santé depuis une dizaine d’années. Intégré à une équipe de soins, le biographe hospitalier propose à un patient en fin de vie de raconter des épisodes de son histoire et de recevoir gracieusement le récit de sa vie sous la forme d’un livre. L’association La biographie hospitalière en Normandie est née de la volonté de médecins, biographes hospitaliers, relieurs d’art d’asseoir un socle déontologique commun pour la biographie hospitalière.

 

MOTS-CLÉS : biographie hospitalière, soins palliatifs, interdisciplinarité, accompagnement spirituel

 

 

Chaque homme porte la forme entière de la condition humaine.

Montaigne

 

 

Le biographe hospitalier est apparu dans le service d’oncohématologie de l’hôpital de Chartres sous l’impulsion de Valéria Milewski. Cette démarche pilote, mise au service d’écrits ordinaires, interroge sur la nécessité contemporaine « d’humaniser » l’institution hospitalière, de préserver une qualité de prise en charge, d’inviter le malade à être un sujet de soin, et elle convoque l’altérité pour aider chacun à rester vivant.

 

Le patient est considéré comme non plus un objet de soin, mais une personne en situation de soin que le biographe, comme son entourage soignant ou familial, rencontre dans cette situation extrême commune à toute l’humanité.

 

En Normandie, où la méthodologie du récit de vie s’est développée assez fortement au sein de plusieurs réseaux professionnels, cinq biographes hospitaliers se sont constitués en association, La biographie hospitalière en Normandie et déclinent cette démarche avec une particularité locale et des partenariats divers. Cette configuration territoriale, associative et solidaire mérite, à un moment où la société entière s’interroge sur la façon dont on accompagne la fin de vie et la maladie grave, de laisser à son tour sa trace dans un numéro consacré aux professionnels des histoires de vie.

 

L’association La biographie hospitalière en Normandie[1] est le fruit régional de l’association Passeur de mots passeur d’histoires®. Elle est née de la volonté de quelques médecins, biographes hospitaliers, relieurs d’art – se reconnaissant dans la démarche initiée par Valéria Milewski[2] – d’asseoir un socle déontologique commun pour la biographie hospitalière.

 

Quelle drôle de démarche !

Les soins palliatifs s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible pour les personnes malades, et intègrent également un appui à leurs proches. Cette définition de la pratique palliative est un pilier à ne pas perdre de vue pour contextualiser la démarche de la biographie hospitalière. Le contact de la maladie grave et des personnes en fin de vie est une expérience radicale qui ravive sans cesse notre questionnement intérieur. Pourquoi tisser des mots autour d’un corps souffrant ? Quelle drôle de démarche ! Pourquoi avoir choisi ce champ particulier des histoires de vie quand celui-ci est vaste et pluriel ?

 

Rien n’est plus universel que l’histoire de vie : nous en avons tous une. Chaque homme a besoin d’une identité, qu’elle soit administrative, narrative, symbolique, autoproclamée ou mythifiée, comme pouvant être preuve et trace de sa vie. Valéria Milewski, initiatrice de la démarche, cite le retour d’une personne qu’elle a biographiée : « Je suis très malade, mais j’existe encore !! La preuve, je fais le livre sur ma vie ! » Et d’ajouter : « Je ne suis pas qu’une maladie, un malade ; je suis un homme, comme vous… » Ces mots, extraits d’un entretien mené pour la recherche qualitative[3] qu’elle a réalisée avec l’équipe soignante de Chartres, en disent long.

 

La fin de vie nous place dans un rapport d’égalité ultime. En tant que biographes hospitaliers, nous avons le sentiment d’un devoir de solidarité et de transmission envers tous les membres d’un groupe, quelle que soit leur histoire (sans domicile fixe, analphabète, ingénieur, pêcheur, paysan…).

 

Fragilités en fin de vie

Les personnes atteintes de maladies graves et incurables vivent un bouleversement dans leur vie : douleurs, traitements difficiles, atteinte de l’intégrité physique, craintes pour l’avenir, pour les proches, difficultés financières, souffrances psychiques, sociales, spirituelles… En fin de vie, leurs fragilités sont exacerbées. Elles peuvent atteindre toutes les parties de l’être.

 

Physiquement, il y a pu y avoir diverses mutilations (chirurgie, stomies…), douleurs, divers symptômes gênants (essoufflement, nausées, vomissements, hoquet, confusion, troubles du transit…), une grande fatigue physique empêchant toute activité, maintenant au lit, une perte d’autonomie dans les fonctions les plus élémentaires.

 

Psychiquement, le patient peut avoir subi de multiples blessures narcissiques. Il est traversé de pertes : pertes de la santé, de l’autonomie fonctionnelle, de certains liens ; de peurs : peur de la souffrance, peur pour ses proches, peur d’être un poids, peur de la mort, peur de l’abandon.

 

Cela peut aboutir à des émotions négatives telles qu’anxiété, honte, insatisfaction, culpabilité, mais aussi à l’angoisse, à la dépression, à des agitations extrêmes, à des hallucinations…

 

Il existe également une fragilité sociale et familiale : des difficultés de compréhension avec les proches si les niveaux d’intégration de la maladie sont différents, du déni dans la famille, des non-dits…

 

Sur le plan social, la personne perd son rôle habituel, a peur de laisser ses proches, a des inquiétudes financières… Spirituellement, l’expérience du mal subi est totale, car elle affecte non seulement le corps mais aussi l’expérience temporelle et l’unité intérieure.

 

La maladie grave est une épreuve de l’essentiel, parce qu’elle met à nu le cœur de l’existence. La souffrance malmène le sentiment d’une continuité vitale de soi. Certaines personnes font un retour sur eux-mêmes et ont l’impression d’être passées à côté de leur vie, et cela exacerbe leur souffrance. D’autres peuvent se poser des questions sur le pourquoi de leur état, voire de refuser la réalité…D’autres encore peuvent profiter de chaque moment avec intensité, la maladie leur apportant même une sérénité qu’ils n’avaient pas connue.

 

La biographie hospitalière, un acte de soin

Dans ce contexte, les soins apportés à la personne doivent être multiples et interdisciplinaires. Les soins somatiques (soulagement de la douleur…) et psychiques sont importants, mais ils ne peuvent résumer l’accompagnement des patients en fin de vie. Si on veut accompagner correctement les personnes, il est important d’être à l’écoute des dimensions personnelle, intime, existentielle et spirituelle. Quel que soit l’état du malade, il est d’abord une personne unique, vivante, avec son histoire. La biographie hospitalière est un des moyens possibles : raconter son histoire peut permettre de retrouver une unité fractionnée.

 

Le biographe hospitalier s’intègre dans une équipe de soins, qui intervient auprès des patients sur conseil d’un membre de l’équipe (pas nécessairement le médecin). Ce qu’elle apporte est de l’ordre du « soin spirituel », d’un « accompagnement spirituel », voire d’une simple présence écoutante, ouverte, permettant de recueillir l’imprévisible.

 

Une fois sollicité, le biographe se présente au patient, qui est bien sûr libre d’accepter ou de refuser. Le refus est parfois la seule « liberté » qu’il lui reste quand la maladie l’emprisonne. Un lien s’établit, le patient raconte, le biographe écoute et écrit. Parfois, il y a simplement écoute, sans écriture de livre. Cependant, l’important n’est pas là : la démarche biographique permet au patient de retisser une unité intérieure, d’être encore un vivant, de retrouver le sentiment de sa dignité (tel ce patient demandant à avoir sa toilette avant la visite de la biographe), de transmettre, de partager avec ses proches…

 

Pour les familles, c’est souvent une joie d’apprendre que leur proche écrit ou a écrit sa biographie, c’est l’émerveillement ou la timidité quand elles reçoivent le livre. Elles espèrent le retrouver à travers les lignes.

 

Cependant, les bénéfices sont également pour les soignants : savoir que, même si eux ont peu de temps à passer auprès des patients, d’autres peuvent le faire ; cela leur permet de voir le patient autrement et de nouer un autre dialogue, de l’aider à valoriser ses ressources restantes ; et même si le contenu du livre est secret, le biographe peut les sensibiliser à tel ou tel point permettant d’adapter la prise en charge.

 

Exister plus fort

L’accompagnement en biographie hospitalière porte en lui l’essence de l’élan vers l’autre, mais pour qu’elle se diffuse, le biographe hospitalier se doit d’adopter le plus juste des positionnements et de le questionner sans fin, chaque nouveau jour, d’abord par l’acquisition d’un savoir qui s’abonnit au cours d’un enseignement initial, de formations continues, de discussions entre pairs, d’échanges avec les collègues médicaux, paramédicaux et psychologues. Le savoir est une quête éternelle qui se dissipe dès que l’on pense le maîtriser. C’est par une connaissance empathique des angoisses de vie, de mort, des métamorphoses physiques, du rapport au temps de la personne malade, qu’une aide offrant la possibilité de tendre vers une restauration identitaire peut se déployer.

 

Le savoir-faire permet au biographe hospitalier d’asseoir son expertise pour servir la relation avec la personne accompagnée. En se plaçant à portée d’elle avec sollicitude, en proposant une écoute active neutre et inconditionnelle, il lui donne les moyens de se dire pleinement, à son rythme, à sa mesure, afin de partager ce temps et cet espace dans lesquels elle peut voyager en confiance dans ses mémoires et dans son être tout entier, par-delà ses douleurs, ses fragilités et ses peurs. Un va-et-vient étroit entre la parole et l’écrit dévoile progressivement une singularité cohérente qui fait sens.

 

Le métier de biographe hospitalier prend soin des récits des autres, écoute la mélodie de chacun. Le biographe regarde comment une singularité peut se mettre au pluriel. Il accueille la trace de ces personnes vulnérables qui cherchent à garder une place dans leur itinéraire quand la maladie leur vole tout ; à la garder dans le cœur de leur famille perdue face à l’épreuve, dans le souvenir d’une société humaine – qualificatif qui semble s’effriter. Leur livre réalisé avec soin, véritable œuvre d’art, est un chemin. Écrire devient un rite de passage, le livre une sorte de stèle quand la mort veut être niée par nos pairs. Laissons-nous interpeller toujours par Paul Ricœur qui nous rappelle qu’inviter l’autre à faire son récit, c’est l’inviter à donner du sens, de la cohérence et de l’unité à sa vie.

 

Enfin, le biographe hospitalier ne peut faire l’économie de la quête de la connaissance de soi, voie du savoir-être, corps de la démarche. Tendre vers une présence absolue, ici, maintenant ; se faire « coupe vide » lavée d’elle-même pour laisser place à l’accueil ; connaître son humeur, pardonner ses limites, pour offrir sa disponibilité dans la paix ; être authentique, congruent ; accepter de recevoir ; voir sa propre vulnérabilité ; cultiver l’imagination ; accueillir autant la plus grande misère que l’infime beauté ; admettre que se crée un lien que l’on sait éphémère ; ne projeter, n’anticiper aucune forme, pour laisser à l’autre l’entière liberté de ses mots, de son être ; telles sont les dispositions nécessaires pour qu’un cœur à cœur s’établisse, gage d’un accompagnement en biographie hospitalière tendant à retrouver l’espoir de sa vie et l’envie de l’inscrire dans l’histoire.

 

Dans le « monde commun »

Cultiver la joie d’agir ensemble provient d’une conscience de faire partie d’un tout. L’accompagnement en biographie hospitalière naît d’abord de la rencontre entre une personne gravement malade et un biographe hospitalier. Bien que cet échange soit fondamentalement intime et sacré, il se déroule au sein d’une équipe soignante qui travaille elle-même dans une société. L’autonomie, la verticalité intérieure, ne s’acquièrent que grâce à l’autre, à son existence, et aux liens que nous tissons avec lui. La vulnérabilité concerne quant à elle, dans son présent, son passé ou son futur, chaque être humain. Tous les chemins aujourd’hui empruntés par les bien-portants ont un jour été tracés par les personnes malades. La biographie hospitalière répond à la nécessité d’une cocréation, d’une « corecréation », pour que chaque personne atteinte d’une maladie grave puisse, si elle le souhaite, se dire au monde, et espérer entendre l’écho de sa voix.

 

Dans notre société qui promeut performance, hyper-commercialisation, ultra-production et marchandisation de l’humain, la biographie hospitalière ouvre l’espace d’une respiration, symbole de nos humanités. Celles-ci sont dans notre nature, mais nous devons les soigner avec attention, car l’exception humaine entraîne l’homme autant dans la barbarie que dans la fraternité. Plus une société cultive le souci de l’autre, plus elle affirme son système de valeurs, et mieux elle se porte.

 

La biographie hospitalière interroge le sens du vivant, notre place dans la nature avant et après notre mort. Elle détient une responsabilité envers l’homme. En favorisant un autre type de soin qui prend en compte une personne dans sa globalité, dans sa composante physique, psychologique, sociale, environnementale et spirituelle, la biographie hospitalière concourt à inventer l’homme de demain pour créer ensemble ce qu’Hannah Arendt nomme « le monde commun » : « ce qui nous accueille à notre naissance, ce que nous laissons derrière nous en mourant. Il transcende notre vie aussi bien dans le passé que dans l’avenir ; il était là avant nous, il survivra au bref séjour que nous y faisons. Il est ce que nous avons en commun non seulement avec nos contemporains, mais aussi avec ceux qui sont passés et avec ceux qui viendront après nous [4] ».

 

Le besoin d’un collectif de travail

Voilà pourquoi les biographes normands ont décidé de se regrouper et d’apporter soutien à chacun dans la mise en place de la démarche au sein des établissements, lors de présentations, conférences, recherches d’amélioration administrative et de fonds. Ces derniers permettront de financer des livres pour alléger le coût des hôpitaux, d’augmenter si cela s’avère nécessaire le nombre de livres, mais surtout, de pouvoir intervenir ponctuellement de façon indépendante pour des personnes en situation de maladie grave qui sont hors réseaux hospitaliers.

Pour se prétendre solidaire, il faut a minima être solide ; ces deux termes portent la même étymologie latine, solidus, qui signifie « formant une seule masse ». La création de l’association de loi 1901 « La biographie hospitalière en Normandie » s’est donc imposée à de nombreux acteurs de la démarche, à savoir médecins d’unité de soins palliatifs, ingénieurs, biographes hospitaliers et relieurs d’art.

 

Converger à plusieurs vers un objectif commun nous permet de bénéficier de nos diverses expériences mutuelles et de partager la richesse de nos personnalités plurielles. Un être seul rencontre plus de difficultés, d’obstacles à agir pour le bien commun. L’association représente un environnement sécurisé d’échange de pratiques, où le biographe hospitalier peut déposer ses doutes, ses échecs, ses réussites, et progresser ainsi dans – même si le terme est désormais galvaudé – la bienveillance. Pour les membres et les sympathisants, l’association tient lieu de ressource, d’information et de support éthique. Elle héberge juridiquement un socle commun de valeurs qui ont alors la possibilité de s’épanouir, comme la gratuité de la démarche (de l’écriture à l’édition d’un exemplaire réalisé par un relieur d’art), et ce, même pour les personnes gravement malades qui ne sont pas prises en charge par un établissement de santé, c’est-à-dire au service du plus grand nombre. La société reconnaît d’ailleurs la valeur philanthropique de l’association en lui attribuant le titre « d’organisme d’intérêt général ».

 

Le fonctionnement de l’association aspire à une symbiose avec les valeurs de la biographie hospitalière. C’est pourquoi la gestion s’opère de manière collégiale. Il n’y a pas de hiérarchie, ni de postes prédéfinis, comme dans une association classique (président, trésorier, secrétaire…). Dans La biographie hospitalière en Normandie, chaque administrateur est codirigeant et occupe, après validation du conseil d’administration, les rôles nécessaires selon les besoins du moment, ses envies, ses capacités et ses disponibilités. Ce mode de gestion horizontale requiert donc beaucoup de dialogue – afin de tendre vers des consensus –, de la confiance, du respect, de la tolérance, de l’adaptation, et surtout une conscience collective. À l’instar des accompagnements en biographie hospitalière, la responsabilité de ce qui est déposé est partagée. L’autre me protège aussi de moi-même…

 

Cette solidarité régionale n’existerait pas sans le soutien national de « Passeur de mots passeur d’histoires® », sans la présence de tous les autres biographes hospitaliers nationaux formés et de Valéria Milewski, ni sans celle des équipes de soins.

 

Cependant, la solidarité dont le biographe est quotidiennement témoin est évidemment celle des services. Le choix du patient, que ce soit par l’infirmière, le médecin ou l’agent des services hospitaliers, est une reconnaissance du besoin possible de l’autre, afin de lui offrir un accompagnement lors de ce moment de vie si particulier. Il s’agit donc bien d’une attention portée par une dimension pluridisciplinaire de l’équipe.

 

Le biographe est également témoin de cette solidarité intra-équipe et de l’humanité qui entoure le patient tout au long de la journée : les soutiens apportés les uns aux autres, les mots, les gestes porteurs du « je suis là » ou « je vais t’aider ». La cohésion ne demande pas seulement un intérêt commun ; elle est bien souvent et heureusement fondée sur la générosité sans demande de retour. Dans notre quotidien, nous portons rarement à notre conscience ce genre d’événements que nous pensons anodins, mais qui sont d’une grande richesse.

 

En quelques années, la démarche de la biographie hospitalière sur le territoire normand a évolué. Trois biographes accompagnent en biographie hospitalière dans sept établissements de santé normands. De futurs professionnels sont en formation et vont pouvoir continuer à offrir cette démarche sur le territoire.

 

Dans une société hyper matérialiste, où tout y compris les soins est « mathématisé », protocolisé, promouvoir une démarche privilégiant les liens, la vie intérieure, la transmission, le symbolique, la solidarité entre les personnes (patients, soignants, administratifs, mécènes, biographes, relieurs…) est fondamental. L’enjeu de la médecine du XXIe siècle est de conjuguer technicité et humanité.

 

Bibliographie

ARENDT H., Condition de l’homme moderne, Calmann-Lévy, 1961 et 1983.

RICŒUR P., Soi-même comme un autre, Seuil, 1990.

Milewski V., « Proposer la biographie hospitalière à vos patients : mode d’emploi », Techniques hospitalières, n° 762, 2017.

JOLY C. et DEWULF C., « La biographie hospitalière : exemple du GHT Estuaire de la Seine (points de vue des médecins, directrice, biographe) », Techniques hospitalières, n° 762, 2017. Disponible sur : www.fondssoinspalliatifs.fr/wp-content/uploads/2018/06/article-biographie-hospitaliere-TH-Ma-Avril-2017.pdf.

 

Sitographie

Association La biographie hospitalière en Normandie : www.biographie-hospitaliere-normandie.fr.

Association Passeur de mots passeur d’histoires® : www.passeur-de-mots.fr.

 

 

 



[1] Association La biographie hospitalière en Normandie : www.biographie-hospitaliere-normandie.fr.

[2]Fondatrice de l’association Passeur de mots passeur d’histoires® : www.passeur-de-mots.fr.

[3]Recherche qualitative menée par un comité scientifique au sein du service pour définir deux axes : « Les incidences et spécificités de la démarche de la biographie hospitalière auprès de patients gravement malades, des proches et des soignants dans un service d’oncohématologie » et « la biographie hospitalière est-elle un soin ? » (avec le soutien de la Fondation B. Braun, de la Fondation MACSF [Mutuelle d’assurance du corps de santé français] et de la Fondation PFG [Pompes funèbres générales]).

[4]               Hannah Arendt, Condition de l’homme moderne, Calmann-Lévy, 1961 et 1983, p. 95.